Wójt gminy Raciechowice zwrócił się z prośbą o pomoc w zbieraniu funduszy na lek, który może uratować życie Marysi Miąsko z Kwapinki. Dziewczynka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – jedną z najbardziej okrutnych chorób, która nie tylko powoduje zanik mięśni odpowiadających za poruszenie się, ale też tych pozwalających przełykać i oddychać.
Dziewczynka urodziła się w styczniu ubiegłego roku, a od sierpnia przyjmuje lek, który pomaga zahamować rozwój choroby – spinrazę. Ratunkiem może być terapia genowa opracowana w Stanach Zjednoczonych – jedna dawka preparatu Zolgensma na całe życie. Dostarczy ona dziecku kopię uszkodzonego genu i przywróci jego funkcję. Tym samym powolne umieranie mięśni zostanie zahamowane. Jest jednak jeden warunek – trzeba zgromadzić 8 milionów złotych w bardzo krótkim czasie, ponieważ lek musi być podany przed ukończeniem przez dziewczynkę drugiego roku życia.
- Proszę o pomoc finansową dla Marysi – pisze wójt Raciechowic Wacław Żarski. – Mieszkańcy naszej gminy prowadzą specjalne licytacje, zbiórki do puszek, kiermasze, koncerty i bale charytatywne. Liczy się każda złotówka.
Wpłaty krajowe „Bądźmy razem” Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej:
62 8602 0000 0008 0026 4750 0001 z dopiskiem „Marysia Miąsko”
Wpłaty zagraniczne „Bądźmy razem” Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej:
SWIFT CODE: POLUPLPR
PL62860200000008002647500001
Tytułem: „Marysia Miąsko”
Można też przekazać 1% podatku: KRS: 0000343690
Cel szczegółowy: Marysia Miąsko
Siepomaga.pl/razem-dla-marysi
(olsz)
